唐寶寶比其他小孩更需要照顧，得費心尋找特殊教育資源、面對小孩發展落後的壓力。台北市唐氏症家長協會日前針對唐氏症家庭舉行歡喜回娘家活動，透過聚會凝聚身心障礙家庭，藉由資訊交換、情感支持，讓彼此在陪伴唐寶寶成長的路不孤單，成為扶持彼此的重要力量。
台北市唐氏症家長協會成立於2012年，結合唐氏症、身心障礙者家長、關心此族群的學者與團體，提供教養經驗、護理保健諮詢，並推展就學、就業、就養服務，進而爭取唐氏症、身心障礙者合法權益與福利。成立8年來已服務超過200個家庭。
唐寶寶多有肌肉低張力、心臟相關疾病，得比一般小孩花更多的心力照顧，智能障礙在教育成長路上也得更費心思。唐寶寶家長小明媽媽分享陪伴唐寶寶成長的歷程，早年資源短缺，加上沒有支持團體的扶持，在幫孩子找資源、合適的照顧時，往往花很多時間無功而返，花費許多時間、金錢但小明進步有限，甚至累到連「傷心、難過的時間都沒有」。
不過在接觸早療資源後，小明媽媽指出，因為與類似背景的家庭互動，能給予她情緒上的支持，成為壓力宣洩的出口；藉由經驗的分享，也讓唐寶寶在社會適應、人際互動上有更好的成長，如今家中小明已如同一般人一樣在便利商店工作，甚至還擔任起身心障礙者教材的「審稿員」，以智青的角度編撰易讀手冊，替智青發聲。
家長彼此的支持不僅讓彼此不孤單，更能幫助唐寶寶成長，為此台北市唐氏症家長協會日前針對唐氏症家庭舉行歡喜回娘家活動，理事長陳清音表示，此次活動規劃座談、分享，不只讓有類似經驗的家長彼此資源交換，也邀請新手唐寶寶家長參與，協助他們找出最有效幫助唐寶寶成長的方式；另一方面也提供彼此情感的支持，一起面對照顧唐寶寶比一般家庭更大的壓力、艱辛。
另一方面，台北市唐氏症家長協會也向在場唐寶寶家庭介紹唐氏症基金會的服務內容，包括早期療育、公共托育、小作所、庇護工場、日間照顧與就業服務，從小到大提供唐寶寶全生涯的照顧，讓唐寶寶家庭能使用基金會所提供的資源。
除了座談、分享外，活動也邀請參與的家長與唐寶寶一同手作植栽，陳清音強調，植栽可訓練唐寶寶手眼協調、手部精細動作，讓唐寶寶與家長在活動中都能有所收穫，更如同植物漸漸長大一樣，期許參與活動的唐寶寶家庭，都能順利成長。
August 31, 2020 at 09:46AM
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北市唐協 伴唐寶寶家庭成長路不孤單 - 經濟日報
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